Vivre avec la maladie de Crohn et la colite

Signes et symptoms

Comme les symptômes de la MC ou de la CU varient d’un patient à l’autre, le diagnostic peut être difficile à établir. À l’encontre de nombreuses autres maladies chroniques, la MC et la CU sont « invisibles ». En fait, en raison des effets secondaires de certains médicaments, votre enfant peut à la rigueur donner l’impression d’être robuste et en santé. D’une certaine façon, comme ses problèmes de santé ne sont pas aussi apparents disons que ceux d’un enfant ayant un bras dans le plâtre ou en écharpe, les choses sont plus difficiles pour lui. 

Soyez à l’affût des symptômes suivants :

•  fatigue 
• diarrhée (possiblement sanguinolente), souvent fréquente et urgente
• douleurs abdominales
• crampes
• flatulences et ballonnements
• perte d’appétit
• perte de poids
• retard de croissance

 

À l’heure actuelle, il n’existe aucun « traitement curatif » pour la MC ou la CU. Cependant, de nombreuses stratégies permettent de combattre les symptômes et l’inflammation comme le recours à des options médicales, nutritionnelles et chirurgicales.

Pour en savoir plus sur les signes et symptômes, veuillez lire notre brochure Survivre et s'epanouir.

En général, les médicaments utilisés pour atténuer les symptômes et l’inflammation chez les enfants atteints de maladie de Crohn (MC) ou de colite ulcéreuse (CU) appartiennent à l’une des deux catégories de médicaments : les anti-inflammatoires (susceptibles de réduire certains symptômes) et ceux qui visent à atténuer les symptômes. Il existe cinq types de médicaments anti-inflammatoires : la sulfasalazine et la 5-AAS, les stéroïdes, les immunomodulateurs, les produits biologiques et les antibiotiques. Tous agissent sur l’inflammation de diverses manières.

Les médicaments qui atténuent les symptômes sont « en vente libre » à votre pharmacie. Toutefois, vous ne devez en aucun cas les administrer à votre enfant sans d’abord en parler à son médecin. C’est le cas par exemple des : anti-diarrhéiques, onguents, suppositoires, antispasmodiques, agents volumiques, agents agglomérants des sels biliaires, émollients fécaux, analgésiques, antiacides, anti-inflammatoires non stéroïdiens, vitamines et minéraux. Pour en connaître davantage à propos des différents médicaments utilisés pour traiter les MII, consultez notre brochure « Santé sur ordonnance ».

 - Il est essentiel pour tout enfant d’adopter un régime alimentaire équilibré, mais vous devez apporter une attention toute particulière à celui d’un enfant qui souffre de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse.

- Le risque de souffrir de malnutrition tient non seulement au fait qu’il ne mange pas, mais aussi à la difficulté que l’intestin éprouve à absorber les nutriments.

- Le médecin de votre enfant peut vous recommander de lui donner des suppléments contenant des vitamines et des minéraux comme le calcium, les vitamines D, B12, C, l’acide folique, le fer, le zinc et le magnésium.

- Soyez à l’affût des aliments déclenchants. La recherche actuelle a démontré que ce qu’ingère votre enfant ne cause pas ses poussées actives. Toutefois, certains aliments peuvent exacerber ses symptômes. L’identification des aliments qui sont pour votre enfant des déclencheurs constitue une partie importante de votre stratégie quotidienne pour l’aider à bien vivre malgré la MC ou la CU.

- À l’inverse, vous devez aussi identifier les aliments « inoffensifs ». Dans cette catégorie entrent tous les aliments qui ne semblent pas irriter son tube digestif. La plupart des gens adoptent le régime antidiarrhéique (riz blanc, pain blanc, bananes et purée de pommes) pendant une poussée.

- Peut-être votre enfant sera-t-il plus enclin à prendre des suppléments alimentaires liquides lorsqu’il n’a pas envie d’autres formes d’aliments. Ces substituts de repas assurent généralement une alimentation équilibrée en plus d’être faciles à digérer et d’accorder un peu de repos au système digestif.

Pour en savoir plus sur l'alimentation et la nutrition, veuillez lire notre brochure "Pour une alimentation réfléchie".

La nutrition entérale compte parmi les stratégies préconisées par certains médecins comme thérapie primaire pour traiter la maladie de Crohn ou comme traitement secondaire dans les cas de malnutrition et de retard de croissance. Dans ce type d’alimentation, on introduit un tube par le nez (sonde nasogastrique) de votre enfant jusqu’à son estomac et on administre un supplément alimentaire. Si les aliments sont administrés pendant la nuit, votre enfant peut enlever la sonde le matin ou la glisser derrière une oreille.

Ce traitement peut être administré pendant un à trois mois dans la mesure où les besoins nutritionnels de votre enfant sont satisfaits, ou pour une période plus longue dans le cas de malnutrition (pendant la nuit). Plusieurs enfants vont préférer une sonde insérée directement dans l’estomac (gastrostomie) à une sonde nasogastrique pour une alimentation nocturne.
Pour certains enfants très malades qui ne peuvent s’alimenter normalement ou par sonde nasogastrique, il peut être nécessaire de recourir à la nutrition parentérale totale (NPT). Dans ce cas, les aliments liquides sont administrés par un point de ponction (plutôt que par une sonde nasogastrique).

Pour en savoir plus sur l'alimentation entérale, veuillez lire la brochure « Un guide à l’intention des parents».

Chirurgie pour la colite ulcéreuse
La résection complète du côlon et du rectum (colectomie) « guérit » votre enfant de manière définitive de sa colite ulcéreuse. Étant donné qu’on a procédé à l’ablation du rectum et du passage des selles, le chirurgien aura peut-être eu recours à une iléostomie (iléon abouché à la paroi abdominale) avec une poche externe (appelée accessoire pour stomie) attachée à la peau de l’abdomen pour permettre l’élimination des selles.
Dans certains cas, les chirurgiens peuvent convertir une iléostomie en anastomose iléo-anale (IPAA). Pour les patients admissibles, cette chirurgie offre un degré élevé de réussite parce que cette technique comprend la création d’un réservoir avec la fin du grêle venant s’anastomoser au résidu rectal près de l’anus plutôt que dans une poche pour stomie.

Chirurgie pour la maladie de Crohn
Comme la maladie de Crohn peut affecter n’importe quelle région du tractus intestinal, les interventions chirurgicales sont très variées. Si votre enfant souffre d’abcès, de fistules ou d’occlusion, une résection (ablation d’une partie ou de la totalité de l’intestin) peut être indiquée pour améliorer la symptomatologie. Dans certains cas, on peut procéder à une stricturoplastie colique pour élargir un segment de l’intestin qui a rétréci. À l’instar de la CU, il est aussi possible de procéder à une colectomie et à une iléostomie.
On effectue rarement une IPAA sur les patients souffrant de la MC parce que contrairement à la CU, la maladie peut récidiver en dépit de l’opération. Une deuxième intervention serait alors nécessaire voire possiblement l’ablation complète de la poche interne.
Outre ces interventions, les patients souffrant de MC peuvent devoir subir d’autres chirurgies à cause des complications liées à leur MII. Il existe également des procédures pour opérer les fistules afin de réduire la douleur et la purulence.

Chirurgie par laparoscopie
Il arrive qu’on ait recours à la micromanipulation chirurgicale ou chirurgie par laparoscopie, qui consiste à pratiquer de petites incisions dans l’abdomen à l’aide d’instruments spéciaux et d’une caméra. Comme les cicatrices sont plus petites, les jeunes préfèrent ce type d’intervention à la « chirurgie ouverte » d’autant plus que le processus de guérison est plus rapide et la douleur postopératoire moindre.
Malheureusement, certains patients atteints de la MC ou de la CU ne sont pas de bons candidats pour ce type d’intervention à cause de la quantité de tissus cicatriciels (adhérences) à l’intérieur de l’abdomen ou parce que la maladie est tellement étendue qu’il faut pouvoir compter sur un champ de vision plus grand que ce que peut dévoiler le laparoscope.

Consultez notre brochure pour plus d'informations: À la fine pointe. 

Il est difficile pour n’importe quel enfant de vivre avec une maladie imprévisible. Cependant, avec votre soutien et une gestion appropriée de sa maladie, votre enfant pourra profiter de la vie comme tous les autres. Cette notion est importante pour les enfants qui redoutent l’exclusion ou la différence. Nous vous encourageons à voir à ce que votre enfant ait des passe-temps et qu’il pratique des sports. Lorsque la maladie est en phase active, encouragez-le à participer à des activités plus paisibles, à se tenir occupé. C’est essentiel pour son bien-être.
 
Étant donné que les amis occupent une place importante dans la vie d’un enfant, il peut se demander comment aborder la question de sa maladie avec eux ou s’il devrait même leur en parler. Il faut reconnaître qu’il est difficile d’expliquer la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse et la crainte de la méchanceté et de la cruauté des autres enfants après s’être ouvert peut le faire se sentir vulnérable. Voici un domaine où, comme parent, vous devez respecter et appuyer sa décision. S’il décide de parler de son diagnostic à ses amis, de grâce aidez-le à expliquer en quoi consiste sa maladie. S’il préfère ne pas leur en parler, respectez sa décision autant que possible.

Conseils supplémentaires pour aider votre enfant à faire face :

• L’enfant peut se sentir déprimé surtout à l’âge où son estime et son image de soi sont fragiles.
• Demeurez à l’affût de tout signe que votre enfant cherche à s’isoler ou qu’il éprouve des difficultés scolaires, avec ses amitiés et ses activités.
• Soyez indulgent envers vous-même et les autres membres de la famille tandis que vous vous efforcez ensemble de vous adapter.
• Crohn et Colite anada compte des sections locales par tout le pays, vous donnant accès à des informations visant à vous donner des outils pour aider votre enfant. Vous rencontrerez d’autres parents qui apprennent comme vous à soutenir un enfant souffrant de MC ou de CU, et même des jeunes qui apprennent à vivre avec ces maladies. 
• Il est tout naturel pour un parent de vouloir protéger un enfant atteint de MC ou de CU. Cependant, il faut faire attention de ne pas sombrer dans la surprotection. En réalité, il est plus sage d’encourager votre enfant à assumer la responsabilité de sa routine médicale dès qu’il est en âge de le faire.
• Rappelez-vous que la MC ou la CU ne définit pas votre enfant. Elle fait partie de sa vie, mais il est tellement plus qu’un diagnostic. 

Le passage à l’âge adulte

Le passage à l’âge adulte représente une étape particulièrement exigeante, tant pour les jeunes que pour leurs parents. Certains quittent la maison pour poursuivre leurs études, laissant derrière eux non seulement leur milieu familial, mais aussi leur équipe de soins habituelle. Tous devront éventuellement passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes et assumer davantage de responsabilités quant à leur santé, à leurs traitements et à leurs médicaments, tout en faisant face aux défis liés aux études postsecondaires, à l’entrée sur le marché du travail, aux relations personnelles et, parfois, à la vie de famille.

Visionnez la vidéo ci-dessous pour entendre un gastroentérologue spécialisé ainsi qu’une personne vivant avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) parler de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes :

Crohn et Colite Canada, avec le soutien d'AbbVie, sont fiers d'aider les étudiants de niveau postsecondaire (peu importe leur âge) à poursuivre leurs études grâce aux Bourses d'études AbbVie. La bourse offre un soutien allant jusqu'à 5 000 $ à dix étudiants qui fréquentent l'école au Canada.

Pour en savoir plus Bourses d'études sur les maladies inflammatoires de l'intestin

Autres renseignements et ressources

Trouvez votre communauté. Crohn et Colite Canada compte des sections locales partout au pays, ce qui vous permet d’accéder à de l’information et à des ressources pour vous aider à soutenir votre enfant. Vous pourrez rencontrer d’autres parents qui apprennent à accompagner un enfant atteint de la maladie de Crohn ou de colite, ainsi que, dans bien des cas, des jeunes qui vivent eux-mêmes avec ces maladies.

Pour aider les enseignant(e)s de votre enfant à mieux comprendre la maladie de Crohn ou la colite, ainsi que les raisons pour lesquelles certaines mesures d’adaptation pourraient être nécessaires, notre Guide à l’intention du personnel enseignant : Soutenir les élèves atteints de la maladie de Crohn ou de colite ainsi que notre Lettre à l’école de votre enfant peuvent s’avérer très utiles.

Visitez notre page Soutien pour vous pour découvrir d’autres ressources éducatives et en apprendre davantage sur nos programmes de soutien destinés aux enfants et aux jeunes.

Nous avons créé des certificats de remerciement que les enfants et les jeunes peuvent remplir et remettre à leurs héros de la maladie de Crohn et de la colite. Téléchargez les certificats PDF remplissables ci-dessous :
Certificat de remerciement – Enfants
Certificat de remerciement – Jeunes